Der Bundesverband Kinderhospiz will ein Zeichen setzen und hat einen deutschlandweiten Fackellauf organisiert. Insgesamt 7.000 Kilometer von Kinderhospiz zu Kinderhospiz sollen zurückgelegt werden. Am Mittwoch ist Station in Bamberg

In einem Kinderhospiz werden schwerst- und unheilbar kranke Kinder und Jugendliche betreut. Doch es gibt bundesweit noch viel zu wenige solcher Angebote. Um auf diese wichtigen Einrichtungen aufmerksam zu machen, um Geld für die Arbeit dafür zu sammeln, !ndet ein Fackellauf durch Deutschland statt. Initiiert hat ihn  der Bundesverband Kinderhospiz e.V..

Bundesweit 18 stationäre Einrichtungen für Kinder

Nach Angaben des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes gibt es in Deutschland rund 1.500 ambulante Hospizdienste, 250 stationäre Hospize für Erwachsene und 18 stationäre für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Hinzu kommen rund 340 Palliativstationen in Krankenhäuser, davon vier für Kinder und  Jugendliche. In den stationären Einrichtungen wird wichtige Betreuung geleistet, ab der Diagnose, während des Krankheitsverlaufes, in der Zeit des Sterbens und meist auch über den Tod hinaus. Die ambulanten Hospizdienste kommen nach Hause oder in Kliniken.

„In Deutschland leben etwa 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen. Jährlich sterben etwa 5.000 Kinder, Jugendliche  und junge Erwachsene an einer solchen Erkrankung.“ Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Um ein Zeichen für diese überaus wichtige Arbeit zu setzen, veranstaltet der Bundesverband Kinderhospiz einen 7.000-Kilometer-Lauf mit dem Titel „Kinder- Lebens- Lauf“ durch Deutschland. Er führt von Hospiz zu Hospiz. Viele Unterstützer tragen zu Fuß, mit dem Rad oder im Rollstuhl die sogenannte Engel-Fackel  einmal rund um Deutschland und machen so auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam. Gestartet ist der Lauf am 7. April in Berlin. Er soll am 7. Oktober, dem  Welthospiztag, auch wieder in der Bundeshauptstadt enden. Da es keine kostendeckende Finanzierung für Kinderhospize gibt, sind die Vereine auf Spenden  angewiesen.

Ankunft in Bamberg erwartet

Am Mittwoch wird der Kinder-Lebens-Lauf in Bamberg und damit erstmals in Bayern eintre“en. Eine Art Fackel wird erst am Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt vorbei getragen, weiter zum Hospizverein Bamberg und der Hospiz-Akademie. Anschließend startet der Lauf nach Nürnberg. Für das Kinder- und Jugendhospiz  Sternenzelt erfolgte im März 2021 der Spatenstich. Voraussichtlich 2023 wird es die ersten Kinder, Jugendlichen und ihre Eltern und Geschwister betreuen können.  Das Projekt wird auch von den Sternstunden des Bayerischen Rundfunks unterstützt.

„Das Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt Bamberg wird die Versorgung in der Region Nordbayern deutlich verbessern, sodass auch betro!ene Familien aus Ober-, Unter- und Mittelfranken sowie der Oberpfalz ein heimatnäheres Versorgungsangebot nutzen können.“ Sozialstiftung Bamberg

„Bei uns steht nicht das Sterben im Mittelpunkt, sondern das Leben“

Ein Kinderhospiz ist nicht mit einem Hospiz für Erwachsene zu vergleichen. Hier soll nicht das Sterben betreut werden, sondern hier sollen die Familien mit schwersterkrankten Kindern wieder zu sich !nden können. „Wir begleiten die Familien über viele Jahre. Bei uns steht nicht das Sterben im Mittelpunkt, sondern das  Leben“, erklärt Isabell Zugelder, die zukünftige Einrichtungsleiterin des Kinder- und Jugendhospizes Sternenzelt Bamberg. „Die Kinder werden bei uns betreut,  während die Eltern sich einfach mal zurücknehmen können, sich um sich selber kümmern. Die Geschwisterkinder werden betreut. Es ist wie eine Art Urlaub, den  man bei uns machen kann, aber natürlich haben alle Kinder ein schweres Schicksal.“

Dabei geht es weniger um krebskranke Kinder und Jugendliche, denn die werden oft in eigenen Zentren betreut. Das Hospiz in Bamberg ist für Erkrankte mit genetischen Ursachen gedacht – Chromosomenstörungen, Sto“wechsel- oder auch Muskelerkrankungen -, deren Krankheitsverlauf langsam fortschreitend ist und oft rund um die Uhr überwacht werden muss.

Bamberg bekommt zweites Kinderhospiz in Bayern

Zehn Millionen Euro wird der Bau voraussichtlich kosten. Der Freistaat wird das Geld dafür bereitstellen. Doch jährlich rechnen die Betreiber mit laufenden Kosten von einer Million Euro. Die müssen durch Spenden getragen werden. Dafür soll auch der sogenannte Kinder-Lebens-Lauf werben. Bamberg bekommt Bayerns  zweites stationäres Kinderhospiz. Das bislang einzige steht im südbayerischen Bad Grönenbach.

Im Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt Bamberg sollen zwölf stationäre Plätze und vier Plätze im Tageshospiz entstehen. Die Familien werden dann in weiteren  zwölf Wohneinheiten des Hospizes untergebracht. Um eine bestmöglichste Betreuung zu erreichen, stehen dann spezielle Therapieräume, Spielräume und ein  „Youth Room“ für Jugendliche und junge Erwachsene zur Verfügung. Das Hospiz ist in unmittelbarer Nähe zum Klinikum Bamberg, so dass für Notfälle schnelle  medizinische Versorgung gewährleistet ist. Betrieben wird die Einrichtung von der Franken Hospiz Bamberg GmbH, der Krankenhausgesellschaft des Landkreises,  vom Hospizverein Bamberg und der Sozialstiftung.

Steinmeier, Hallervorden und Lombardi sind Botschafter

Viele Firmen unterstützen bereits die Arbeit der Kinderhospize. Die Nürnberger Versicherung hat zum Kinder-Lebens-Lauf die sogenannte „Coach:N-Challenge“ gestartet. Jeder Schritt und jeder geradelte Kilometer im Rahmen des Laufs wird von der Versicherung noch einmal honoriert. Zudem gibt es zahlreiche prominente Botschafter, die die Arbeit der Kinderhospize unterstützen, so zum Beispiel Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, Schauspieler Dieter Hallervorden oder  Sänger Pietro Lombardi.